Nuevos datos sobre Trastornos del Espectro Autista

En la actualidad, más que nunca, se están diagnosticando los trastornos del espectro autista (TEA) en los niños. Los CDC, al igual que las muchas familias que viven con los TEA, consideran que estos trastornos son una importante preocupación de salud pública. Los CDC tienen el compromiso de seguir proporcionando datos esenciales sobre los TEA, buscando los factores de riesgo y las causas, y elaborando materiales que ayuden a identificar a los niños con TEA lo antes posible.

Seguimiento del número de niños identificados con trastornos del espectro autista

El Centro Nacional de Defectos Congénitos y Discapacidades del Desarrollo de los CDC le ha hecho seguimiento a los TEA por más de una década a través de la Red de Vigilancia del Autismo y las Discapacidades del Desarrollo (ADDM, por sus siglas en inglés). Los cálculos más recientes de la red de ADDM se basan en los datos obtenidos en 14 áreas de los Estados Unidos durante el 2008. Estas 14 comunidades representaban más del ocho por ciento de la población de niños de 8 años de edad en los Estados Unidos en el 2008. Se recopiló la información de niños que tenían 8 años de edad porque trabajos anteriores han demostrado que, para esta edad, ya se han identificado la mayoría de los niños con un TEA para que reciban servicios.
Los CDC calculan que 1 de cada 88 niños (11.3 por cada 1,000) ha sido identificado con un trastorno del espectro autista (TEA).

Esto representa un aumento del 23% desde nuestro último informe en el 2009 y un aumento del 78% desde nuestro primer informe en el 2007. Parte del aumento se debe a la manera en que los niños se identifican, se les diagnostica la enfermedad y son atendidos en sus comunidades, aunque se desconoce a qué nivel exactamente estos factores influyen.
El número de niños identificados con los TEA varió ampliamente a lo largo de los 14 sitios de la red ADDM, de 1 en 47 (21.2 por cada 1,000) a 1 en 210 (4.8 por cada 1,000).
Los TEA son casi 5 veces más comunes en niños (1 de cada 54) que en niñas (1 de cada 252).
El mayor aumento con el tiempo se registró en niños hispanos (110%) y niños de raza negra (91%). Pensamos que parte de este aumento se debe a una mayor concientización y una mejor identificación en estos grupos. Sin embargo, estos hallazgos explican solamente parte del aumento en el transcurso del tiempo porque más niños están siendo identificados en todos los grupos.
Hubo aumentos considerables con el tiempo en niños sin discapacidad intelectual (quienes tienen coeficientes intelectuales superiores a 70), aunque también hubo aumentos en los cálculos de prevalencia de los TEA en todos los niveles de capacidad intelectual.
Más niños están recibiendo un diagnóstico a una edad más temprana; un mayor número para los 3 años de edad. Aun así a la mayoría de los niños no se les diagnostica sino hasta después de cumplir los 4 años, a pesar de que la identificación y la intervención tempranas pueden ayudar al niño a tener acceso a los servicios de asistencia y a aprender nuevas destrezas. Por esta razón es esencial el programa Aprenda los signos. Reaccione Pronto de los CDC. Por medio de este programa, los CDC ofrecen herramientas gratuitas para ayudar a los padres a darle seguimiento al desarrollo de sus hijos y recursos gratuitos para los doctores y educadores. Los CDC también trabajan con los estados y las comunidades para mejorar la identificación temprana.
Los CDC también prestaron liderazgo para establecer los objetivos de Gente Saludable 2020® y apoyar las recomendaciones de la Academia Americana de Pediatría para que todos los niños sean evaluados antes de los 2 años de edad, porque la detección y el diagnóstico tempranos mejoran el acceso a los servicios de ayuda durante el periodo de desarrollo más importante del niño.

Comprensión de causas y factores de riesgo

Los CDC saben que las personas quieren respuestas acerca de lo que está causando el aumento en la cifra de niños identificados con un TEA. Nosotros también las queremos. Para descubrir qué está causando los TEA necesitamos un mejor entendimiento de los factores de riesgo. La búsqueda de los factores de riesgo es un campo de la investigación destacado que está creciendo rápidamente. Cada año, el Comité Coordinador Interagencial para el Autismo revisa los resultados de los estudios para ayudar a dirigir la agenda de las investigaciones nacionales relacionadas con los TEA. El trabajo de los CDC es una parte clave de este esfuerzo coordinado más amplio.
La mayoría de los científicos que estudia los TEA considera que no existe una causa única. Los estudios sugieren que tanto factores genéticos como no genéticos tienen un papel en el desarrollo de un TEA. Los estudios también sugieren lo siguiente:

Los hijos nacidos cuando los padres son de mayor edad tienen un riesgo un poco mayor de presentar los TEA.
Un pequeño porcentaje de niños que nacieron prematuros o con bajo peso tienen un mayor riesgo de presentar los TEA.
Algunos medicamentos perjudiciales tomados durante el embarazo han sido asociados a un mayor riesgo de presentar los TEA, por ejemplo, los medicamentos talidomida y el ácido valproico que requieren receta médica.

Estudio para Explorar el Desarrollo Temprano (SEED)

SEED es el estudio más grande en los Estados Unidos para ayudar a identificar qué es lo que pone a los niños en un mayor riesgo de los TEA. Lo realizan los Centros de Investigación y Epidemiología del Autismo y las Deficiencias del Desarrollo (CADDRE). El SEED está estudiando posibles factores de riesgo que puedan estar relacionados con genes, afecciones y otras situaciones que se presentan durante el embarazo de la madre y los primeros años de vida del niño. Hasta ahora, SEED ha registrado a más de 3,700 niños, y más de 2,200 niños y sus padres completaron ya el estudio.

Aprenda los signos. Reaccione pronto.

La campaña “Aprenda los signos. Reaccione pronto” busca cambiar las percepciones sobre la importancia de identificar en forma temprana las preocupaciones sobre el desarrollo, y les da a los padres y a los profesionales las herramientas que necesitan.
Desde el nacimiento hasta los cinco años de edad, los niños alcanzan ciertos indicadores del desarrollo con relación a la forma en que juegan, aprenden, hablan y actúan. Un retraso en cualquiera de estas áreas podría ser señal de un TEA o de otra discapacidad del desarrollo.

Los CDC ofrecen materiales gratuitos para ayudar a los padres y a los educadores en los primeros años escolares a darle seguimiento a los indicadores del desarrollo de los niños, consejos para alentar el crecimiento y el desarrollo de los niños, así como información sobre lo que se debe hacer si tiene alguna preocupación con respecto al desarrollo del niño. También se ofrecen materiales gratuitos para los profesionales de la salud.
Los programas nacionales, estatales y locales que ayudan a los padres de niños pequeños pueden agregar materiales de la campaña "Aprenda los Signos" a los recursos ya disponibles para los padres. Los programas pueden adaptar los materiales de los CDC con su propia información de contacto y distribuirlos a las poblaciones a las que atienden.

Los CDC también trabajan con los representantes de organizaciones médicas, educativas, de salud pública, y de defensa y promoción de cada estado para mejorar las prácticas de identificación temprana, detección y remisión para que los niños y sus familias puedan recibir los servicios y el apoyo que necesitan.
Los CDC trabajan con la Administración de Servicios y Recursos de Salud, la Asociación de Centros Universitarios para las Discapacidades, la Asociación de Programas de Salud de la Madre y del Niño, y otros socios para llevar al cabo este programa.

Ver el pasado, avanzar hacia el futuro

Por medio del trabajo de los CDC en el campo de los TEA en los últimos 15 años, sabemos más acerca de cuáles son los niños que tienen una mayor probabilidad de tener un TEA, a qué edad tienen más probabilidad de recibir el diagnóstico, y si se ha logrado algún avance en el diagnóstico temprano de un TEA en los niños. Esta es la información que las comunidades necesitan para poder planificar sus servicios y entender qué mejoras se deben hacer para poder ayudar a los niños.
Si bien hay muchas preguntas todavía sin respuesta sobre qué es lo que causa los TEA y la forma de atenderlos, los datos nos indican algo con certeza: que hay más niños y familias que necesitan ayuda. El costo emocional y financiero para las familias y las comunidades es abrumador. Tan solo los costos de terapia llegan a los miles de dólares y estos costos están por encima de lo que pueden pagar muchas familias.
Los CDC tienen el compromiso de continuar el trabajo importante para entender mejor los TEA; el compromiso de seguir haciéndole seguimiento a los TEA, de seguir realizando investigaciones para identificar los factores de riesgo y las causas, y el compromiso de seguir elaborando materiales que ayuden a identificar a los niños con TEA lo antes posible, para que los niños puedan recibir la ayuda que necesitan.

Más información

Los CDC trabajan a toda hora para salvar vidas y proteger al público contra amenazas a la salud, con el fin de mejorar la seguridad de la nación. Los CDC, una agencia federal de los EE. UU., utilizan la ciencia y la prevención para facilitar la toma de decisiones saludables. Los CDC buscan ayudar a que las personas tengan una vida más larga, productiva y saludable.