PLATAFORMA | Herramienta virtual
Moverse... a pesar de la esclerosis múltiple
Una persona pasea por un parque de Bilbao empujando a otra en silla de ruedas. | Iñaki Andres- Especialistas médicos crean un espacio en internet para estos pacientes
- A los 10-15 años del diagnóstico, el 70% tiene problemas de movilidad
- La terapia más efectiva es la rehabilitación integral, junto con los fármacos
Puede empezar con visión doble (diplopía), mareos, problemas intestinales, fatiga, hormigueo en la planta de los pies, falta de fuerza en las piernas y, muchas veces, inestabilidad y desequilibrio al andar. Pero el mayor problema es que pueden darse otros muchos síntomas y todos ellos aparecen de forma esporádica, un brote, un momento, unos días, y las primeras veces puede ser tan vago que incluso pasa desapercibido o se achaca a cualquier otra cosa... Llega un momento que, tras acudir al médico, encuentran nombre a lo que pasa y parece que el mundo se derrumba: esclerosis múltiple.
Esta enfermedad, diagnosticada actualmente a alrededor de 46.000 personas en España, 500.000 en Europa y más de dos millones en el mundo entre los 18 a los 50 años y con mayor primacía en las mujeres que en los hombres, termina afectando a la calidad de vida y la actividad laboral de los que lo sufren, sobre todo cuando la enfermedad de causas todavía desconocidas, ataca especialmente a la movilidad. Según los datos de Esclerosis Múltiple España (FELEM), "el 70% de estos pacientes acaba teniendo problemas de movilidad a los 10 o 15 años desde su diagnóstico, el 40% de ellos necesita algún apoyo para caminar (como muletas o bastones) y un 25% necesita una silla de ruedas".
Pero tanto esta asociación, como especialistas de distintos ámbitos y pacientes inciden en un mensaje positivo: "Es importante ver que no estamos solos, que los médicos informan sobre los nuevos avances y que existen consejos para llevar una mejor vida", comenta María José Aguilera, enferma de esclerosis desde hace 20 años.
A ello, se le une el canal oficial de Facebook de FELEM, así como su cuenta de Twitter y el hashtag #EMovimiento. "Esta plataforma está realizada con el esfuerzo de un comité de expertos en esclerosis múltiple multidisciplinar que van a tratar todos los problemas de movilidad que acarrea la enfermedad y que tiene como objetivo sensibilizar a la comunidad médica, cuidadores, familiares y sociedad en general, además de acercar los casos entre pacientes", explica Torredemer.
Uno de los organizadores de esta plataforma es el doctor Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y jefe del servicio de Neurología y neurofisiología del Hospital Quirón Madrid. "Estamos hablando de una enfermedad grave y frecuente que afecta a la movilidad de forma recurrente, no sólo de las extremidades inferiores, como muchos piensan, sino también superiores y a la cara. El 70% de los pacientes que tienen esclerosis señala estos problemas como su mayor quebradero de cabeza, ya que tiene dificultades hasta para coger un vaso, lo que merma su calidad de vida y, en especial, su vida profesional, pues aumenta el absentismo laboral y muchos lo señalan como la causa de la pérdida de empleo", explica.
"Por ello es fundamental prevenir, identificar y tratar los problemas de movilidad de estos pacientes para que el impacto sea el menor posible", indica el doctor Arroyo. "Para ello, a día de hoy la terapia más efectiva es la rehabilitación integral y, a ello, se puede añadir distintos fármacos sintomatológicos. Además, estamos a la espera de que el año que viene se comercialice otro fármaco que incide en el aumento de la velocidad de movimiento y que podría ayudar a un 40% de los pacientes españoles", comenta.
Tanto para este especialista como para Irene Bartolomé, fisioterapeuta de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, "el mayor problema es que muchos de los pacientes más jóvenes intentan ocultar su enfermedad por miedo a cómo va a repercutir en su vida personal, laboral y social, por lo que se forma una dura barrera médico-paciente. Sin embargo, es importante que se entienda que cuanto antes se empiece el tratamiento, mejor se podrá combatir sus efectos. Y a esto también tiene que ayudar la sociedad en general, ya que invertir en los tratamientos contra la esclerosis es eficiente para todos, pues el paciente podrá seguir trabajando y, cuanto antes empiece a tratarse, menos costará a la Sanidad", remarcan.
Esta enfermedad, diagnosticada actualmente a alrededor de 46.000 personas en España, 500.000 en Europa y más de dos millones en el mundo entre los 18 a los 50 años y con mayor primacía en las mujeres que en los hombres, termina afectando a la calidad de vida y la actividad laboral de los que lo sufren, sobre todo cuando la enfermedad de causas todavía desconocidas, ataca especialmente a la movilidad. Según los datos de Esclerosis Múltiple España (FELEM), "el 70% de estos pacientes acaba teniendo problemas de movilidad a los 10 o 15 años desde su diagnóstico, el 40% de ellos necesita algún apoyo para caminar (como muletas o bastones) y un 25% necesita una silla de ruedas".
Pero tanto esta asociación, como especialistas de distintos ámbitos y pacientes inciden en un mensaje positivo: "Es importante ver que no estamos solos, que los médicos informan sobre los nuevos avances y que existen consejos para llevar una mejor vida", comenta María José Aguilera, enferma de esclerosis desde hace 20 años.
'EMovimiento'
Precisamente, con este objetivo se ha presentado la plataforma 'EMovimiento', un conjunto de espacios en internet centrados en los problemas de movilidad que causa la esclerosis múltiple y cómo poder afrontarlos. Pero también es mucho más. "En nuestro blog, www.emovimiento.es explicamos en qué consiste la enfermedad, se dan cita los consejos y actualidad sobre la esclerosis por parte de diferentes especialistas médicos, desde neurólogos a fisioterapeutas, y puedes conocer a otros pacientes que están pasando por lo mismo", explica Ana Torredemer, presidenta de FELEM.A ello, se le une el canal oficial de Facebook de FELEM, así como su cuenta de Twitter y el hashtag #EMovimiento. "Esta plataforma está realizada con el esfuerzo de un comité de expertos en esclerosis múltiple multidisciplinar que van a tratar todos los problemas de movilidad que acarrea la enfermedad y que tiene como objetivo sensibilizar a la comunidad médica, cuidadores, familiares y sociedad en general, además de acercar los casos entre pacientes", explica Torredemer.
Uno de los organizadores de esta plataforma es el doctor Rafael Arroyo, coordinador de la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Clínico San Carlos de Madrid y jefe del servicio de Neurología y neurofisiología del Hospital Quirón Madrid. "Estamos hablando de una enfermedad grave y frecuente que afecta a la movilidad de forma recurrente, no sólo de las extremidades inferiores, como muchos piensan, sino también superiores y a la cara. El 70% de los pacientes que tienen esclerosis señala estos problemas como su mayor quebradero de cabeza, ya que tiene dificultades hasta para coger un vaso, lo que merma su calidad de vida y, en especial, su vida profesional, pues aumenta el absentismo laboral y muchos lo señalan como la causa de la pérdida de empleo", explica.
"Por ello es fundamental prevenir, identificar y tratar los problemas de movilidad de estos pacientes para que el impacto sea el menor posible", indica el doctor Arroyo. "Para ello, a día de hoy la terapia más efectiva es la rehabilitación integral y, a ello, se puede añadir distintos fármacos sintomatológicos. Además, estamos a la espera de que el año que viene se comercialice otro fármaco que incide en el aumento de la velocidad de movimiento y que podría ayudar a un 40% de los pacientes españoles", comenta.
Tanto para este especialista como para Irene Bartolomé, fisioterapeuta de la Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid, "el mayor problema es que muchos de los pacientes más jóvenes intentan ocultar su enfermedad por miedo a cómo va a repercutir en su vida personal, laboral y social, por lo que se forma una dura barrera médico-paciente. Sin embargo, es importante que se entienda que cuanto antes se empiece el tratamiento, mejor se podrá combatir sus efectos. Y a esto también tiene que ayudar la sociedad en general, ya que invertir en los tratamientos contra la esclerosis es eficiente para todos, pues el paciente podrá seguir trabajando y, cuanto antes empiece a tratarse, menos costará a la Sanidad", remarcan.
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario