Los pacientes con HAP piden apoyo psicológico

Los pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP) reclaman una mayor atención a los aspectos psicológicos de la patología, que se materialicen en un apoyo psicosocial, y una mayor información desde el diagnóstico y en función de las fases de evolución, una petición a la que se unen también los cuidadores. Ésta es la principal conclusión del Estudio Calidad de Vida en la Hipertensión Pulmonar, presentado en la I Reunión Nacional sobre HAP (Hipertensión Arterial Pulmonar), celebrada en Madrid. El trabajo, realizado en España, Italia, Alemania, Reino Unido y Francia, con la colaboración de Actelion, ha contado con la participación de 326 pacientes -21 españoles- y 129 cuidadores.

Isabel Gallardo Ponce. Madrid | igallardo@diariomedico.com | 20/11/2012 00:00

Francisco Santos, del Hospital Reina Sofía, de Córdoba.

Francisco Santos, de la Unidad de Trasplante e Hipertensión Pulmonar del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Reina Sofía, de Córdoba (DM)

Francisco Santos, de la Unidad de Trasplante e Hipertensión Pulmonar del Servicio de Neumología del Hospital Reina Sofía, de Córdoba, y uno de los coordinadores del trabajo, ha explicado a DM que "el análisis refleja lo que ya sabíamos, que la parte física está bastante bien atendida en España y Europa. Pero hay circunstancias asociadas que influyen en la calidad de vida, y que no están lo suficientemente cubiertas".

El diagnóstico precoz permite iniciar la terapia antes, lo que repercute en retraso de la evolución de la patología y en una mejora de los síntomas y la calidad de vida

Falta de empatía
Puesto que la HAR es una enfermedad rara (afecta a 4-5 personas por cada 100.000 habitantes), los pacientes se sienten incomprendidos ante sus principales síntomas: fatiga, ahogo y falta de fuerza, que limitan sus expectativas y relaciones sociales. "No se crea empatía con el paciente. Es tarea de todos difundir qué es la patología y mejorar los aspectos que no se atienden habitualmente en las consultas". Por eso es necesario que los sanitarios reciban formación para detectar y derivar a los pacientes a foros, que deben crearse, donde reciban tratamiento psicológico específico. "La depresión subyace en casi todos los pacientes, y tanto más cuanto más avanzada esté".

Santos ha destacado la necesidad de realizar un tratamiento integral que incluya a neumólogos, cardiólogos, internistas, pediatras, médicos de primaria, y especialistas de hemodinamia, preventiva, rehabilitación y de UCI, ya que los síntomas tan imprecisos con los que debuta dificultan su diagnóstico precoz.

"Hay que tener presente la HAP ante una persona joven que tiene cansancio o se marea en los esfuerzos. El diagnóstico tarda más de un año y la mayoría llegan a las unidades especializados con un tratamiento para la ansiedad. Por eso, ante la sospecha hay que pedir una ecocardiografía para descartar la aparición de una HAP". Realizar una detección precoz permite iniciar la terapia cuanto antes, ya que aunque los tratamientos farmacológicos no revierten la patología sí retrasan su evolución y mejoran la calidad de vida al mejorar los síntomas y la tolerancia al ejercicio.

Afectación física y social para el paciente

La hipertensión arterial pulmonar (HAP) produce un gran impacto en el aspecto laboral y económico de los pacientes. De hecho, el 85 por ciento tiene dificultades para continuar o realizar su actividad profesional, y el 17 por ciento de los cuidadores debe dejar de trabajar. Hasta el 50 por ciento de los afectados ven reducidos sus ingresos. Además, la incapacidad para realizar tareas cotidianas eleva los costes asociados al cuidado del paciente, que pasa a requerir el apoyo de los familiares, alterando su papel en la estructura familiar y en su vida social. Más del 80 por ciento de los pacientes que han sufrido el aislamiento relacionado con la patología declaran que sus relaciones de amistad se han visto afectadas por la falta de visibilidad de la enfermedad. Además, el 63 por ciento tiene sentimientos de frustración, el 56 de incomprensión y el 55 de ira.

Más sobre Entorno