VOLVER DE LA DISCAPACIDAD
Sofía armó sus propias alas para escapar del dolor
Nació en Tucumán y a los cuatro años se fue a Entre Ríos. A los 25 se mudó a Los Ángeles, Estados Unidos, y al poco tiempo le encontraron un peligroso cáncer de huesos. Tuvo la experiencia de vivir en una silla de ruedas y sufrir en carne propia lo que siente un discapacitado. Encontró la salida escribiendo para ayudar.
MOMENTOS. Acompañada por Martín, su esposo, Zermoglio recibió su título de periodista de la UCLA (foto izquierda). A la derecha: conociendo Nueva York en su silla de ruedas. LA GACETA / FOTO DE FRANCO VERA | Ampliar (1 de 4 fotos)
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- ¿A quién andás buscando?- Daniela -dije, como que fuese la única chica con ese nombre en todo Buenos Aires.
- ¿La de la silla? -dijo mirándome con ojos cargados de intriga-. Asentí con un movimiento brusco de cabeza.
- 3° "A". Ni le toques el timbre -me advirtió-. A esta hora ya está sola y no va a poder atender el portero electrónico.
A los 25 años Sofía Zermoglio experimentó la vida desde una silla de ruedas. Paralítica, discapacitada, impedida físicamente... Poco importan los términos cuando el resultado es el mismo: no poder valerse por sí sola le cambio la visión del mundo y le inyectó una dosis de conciencia inesperada. Como alguien que se venda los ojos para saber qué ve un ciego, ella puede decir que sabe lo que se siente al no poder usar las piernas. Con la fuerza de los brazos, propios y ajenos, conoció ciudades y campos, estudió, trabajó, pensó muchísimo y escribió una novela en la que aborda el trato hacia los discapacitados.
También mintió: "todo el mundo me miraba, se incomodaban con la silla. Pero como no me veían como una persona enferma, se animaban a preguntar. Me preguntaban todo el tiempo, en todos lados. A veces era insoportable y mentía: 'me caí escalando de tal montaña' o 'me quebré la cadera haciendo esquí', contestaba, y entonces me trataban como a una heroína. Pero cuando no estaba de humor, contestaba la verdad: 'tengo cáncer'", contó Sofía, durante una visita a Tucumán.
Entonces la gente enmudecía, perdía la mirada, trataba en vano de volver el tiempo atrás para no haber preguntado nunca y desaparecía sin dejar rastro. En esos momentos ella también sentía que desaparecía.
Boyando la juventud
Sofía Zermoglio nació en Tucumán hace 33 años. Su papá es tucumano; su mamá, de Concordia, Entre Ríos. Sofía vivió en su provincia natal hasta los 4 años y partió rumbo a la tierra materna. Venía de visita; siempre le gustó Tucumán. Intentó instalarse a estudiar Psicología en la UNT, pero no funcionó, no era lo suyo. Voló a Buenos Aires a estudiar Periodismo, con el sueño despierto de vivir en Europa. Apareció la oportunidad de irse con su novio a Estados Unidos, destino jamás pensado en su plan de vuelo.
Se instalaron en Los Ángeles, el lugar donde las celebrities moldean a gusto su paraíso de frivolidad. A los seis meses de ese cambio de vida, con los estudios patológicos en la mano, Sofía aprendió la primera lección. "A no ser tan superficial", fue lo primero que respondió cuando LA GACETA le preguntó si tuvo un lado positivo el tumor que apareció en su tobillo izquierdo y que puede llegar a viajar al resto de su cuerpo.
"Desde que me descubrieron el tumor me operaron nueve veces. Cada vez que apareció fue más violento; tuvieron que intervenir también la rodilla y la cadera; incluso se habló de la posibilidad de amputarme la pierna", detalló, y no dio la sensación de temerles a esas palabras.
Tras la primera cirugía Sofía pasó seis meses inmovilizada en su cama de Concordia. Cuando lo esperable hubiera sido que se aferrase a sus afectos, decidió que la rehabilitación la haría en Los Ángeles, donde la esperaba su novio, hoy su marido. "Ni Concordia ni Buenos Aires ni Tucumán están preparadas para los discapacitados; ni la ciudad ni la gente. Allá una persona en silla de ruedas puede manejarse bien; incluso los autos frenan para que pasés, algo impensable aquí. Acá me tocó andar en la silla o en muletas y recibir bocinazos para que me apurara...", recuerda. No tiene rencor.
¿Por qué?
Dicen que nadie quiere estar cerca de un hombre en llamas. Otra lección: Sofía se vio obligada a recapitular y a pensar cómo había sido ella durante toda su vida con las personas en llamas, ya fuera que sufrieran una dura enfermedad, como la suya, o simplemente tristes de amor o soledad. "A pesar de todas mis ganas de no hablar, tuve mucha gente a mi lado. Aprendí a reconocer a los amigos; muchos, muchísimos, se van en el camino, pero otros quedan. Yo no culpo a nadie: tantas veces miré para otro lado... No tengo idea de cómo hubiera reaccionado antes si alguien me hubiera confesado que tenía cáncer", admitió.
Sofía se preguntó muchas veces por qué. Por qué a ella le tocaba estar en silla de ruedas. Por qué ella, sana y deportista, tenía dentro una bomba de tiempo dispuesta a estallar ante el primer paso en falso. "Nunca me lo planteé como un reproche, sino tratando de entender qué le había pasado a mi cuerpo, o a mi cabeza, para generar esta enfermedad". En este mar de preguntas a las que pocas respuestas encuentra, Sofía pudo abrir una puerta: "todo cambió cuando me di cuenta de que soy yo la que tiene la enfermedad y no la enfermedad la que me tiene a mí".
Actualmente forma parte de un protocolo de investigación de una droga que está siendo probada en 200 personas. Gracias a eso, el tumor se mantuvo aferrado a su hueso y no pudo viajar por la sangre hasta los pulmones, el peor de los desenlaces posibles. "Por eso también estoy agradecida, por haber tenido esta posibilidad. Un amigo de Concordia al que le encontraron el mismo tumor que a mí con un mes de diferencia, murió hace poco porque no se lo pudieron detener. Yo me morí con él", contó con lágrimas en los ojos. La pregunta volvió: ¿por qué? ¿Por qué ella sí y él no?
Alas de pluma y tinta
Sofía dice que se dio el tiempo necesario para tocar fondo y salir a flote. Decidió que no quería su vida en una silla de ruedas ni volver a sentir el dolor del cáncer. "Una vez a mi mamá, que estaba a mi lado, le pedí por favor que me matara. El dolor era insoportable y no había forma de calmarlo". Con alas de pluma y tinta volvió a la superficie, con la necesidad imperiosa de ayudar a alguien que estuviera pasando por una situación similar. Escribió el libro "Donde me lleven tus alas" y así conoció a Daniel Segovia y comenzó otro camino lleno de piedras (ver "A Daniel lo mató..."). El libro, del que extrajimos unas palabras para empezar esta nota, es el que la trajo nuevamente a Tucumán y a Concordia, donde lo presentó hace unos días.
A transmitir sus ganas de no bajar las alas y a ser cada día mejor escritora está dedicada por estos tiempos. También escribe artículos para revistas, produce un programa de TV y cubre preestrenos de películas.
Dice que puede escribir sobre cualquier cosa, excepto temas vinculados con la salud. Con su marido, Martín, con quien soldó una relación de apoyo incondicional, conoce lugares, vive, ríe y a veces teme. Como todo el mundo. "No le tengo miedo a la muerte. Lo único que me da miedo es el dolor, volver a sentir lo que sentí, no se lo deseo a nadie", dice Sofía, y aletea para adelante.
- ¿La de la silla? -dijo mirándome con ojos cargados de intriga-. Asentí con un movimiento brusco de cabeza.
- 3° "A". Ni le toques el timbre -me advirtió-. A esta hora ya está sola y no va a poder atender el portero electrónico.
A los 25 años Sofía Zermoglio experimentó la vida desde una silla de ruedas. Paralítica, discapacitada, impedida físicamente... Poco importan los términos cuando el resultado es el mismo: no poder valerse por sí sola le cambio la visión del mundo y le inyectó una dosis de conciencia inesperada. Como alguien que se venda los ojos para saber qué ve un ciego, ella puede decir que sabe lo que se siente al no poder usar las piernas. Con la fuerza de los brazos, propios y ajenos, conoció ciudades y campos, estudió, trabajó, pensó muchísimo y escribió una novela en la que aborda el trato hacia los discapacitados.
También mintió: "todo el mundo me miraba, se incomodaban con la silla. Pero como no me veían como una persona enferma, se animaban a preguntar. Me preguntaban todo el tiempo, en todos lados. A veces era insoportable y mentía: 'me caí escalando de tal montaña' o 'me quebré la cadera haciendo esquí', contestaba, y entonces me trataban como a una heroína. Pero cuando no estaba de humor, contestaba la verdad: 'tengo cáncer'", contó Sofía, durante una visita a Tucumán.
Entonces la gente enmudecía, perdía la mirada, trataba en vano de volver el tiempo atrás para no haber preguntado nunca y desaparecía sin dejar rastro. En esos momentos ella también sentía que desaparecía.
Boyando la juventud
Sofía Zermoglio nació en Tucumán hace 33 años. Su papá es tucumano; su mamá, de Concordia, Entre Ríos. Sofía vivió en su provincia natal hasta los 4 años y partió rumbo a la tierra materna. Venía de visita; siempre le gustó Tucumán. Intentó instalarse a estudiar Psicología en la UNT, pero no funcionó, no era lo suyo. Voló a Buenos Aires a estudiar Periodismo, con el sueño despierto de vivir en Europa. Apareció la oportunidad de irse con su novio a Estados Unidos, destino jamás pensado en su plan de vuelo.
Se instalaron en Los Ángeles, el lugar donde las celebrities moldean a gusto su paraíso de frivolidad. A los seis meses de ese cambio de vida, con los estudios patológicos en la mano, Sofía aprendió la primera lección. "A no ser tan superficial", fue lo primero que respondió cuando LA GACETA le preguntó si tuvo un lado positivo el tumor que apareció en su tobillo izquierdo y que puede llegar a viajar al resto de su cuerpo.
"Desde que me descubrieron el tumor me operaron nueve veces. Cada vez que apareció fue más violento; tuvieron que intervenir también la rodilla y la cadera; incluso se habló de la posibilidad de amputarme la pierna", detalló, y no dio la sensación de temerles a esas palabras.
Tras la primera cirugía Sofía pasó seis meses inmovilizada en su cama de Concordia. Cuando lo esperable hubiera sido que se aferrase a sus afectos, decidió que la rehabilitación la haría en Los Ángeles, donde la esperaba su novio, hoy su marido. "Ni Concordia ni Buenos Aires ni Tucumán están preparadas para los discapacitados; ni la ciudad ni la gente. Allá una persona en silla de ruedas puede manejarse bien; incluso los autos frenan para que pasés, algo impensable aquí. Acá me tocó andar en la silla o en muletas y recibir bocinazos para que me apurara...", recuerda. No tiene rencor.
¿Por qué?
Dicen que nadie quiere estar cerca de un hombre en llamas. Otra lección: Sofía se vio obligada a recapitular y a pensar cómo había sido ella durante toda su vida con las personas en llamas, ya fuera que sufrieran una dura enfermedad, como la suya, o simplemente tristes de amor o soledad. "A pesar de todas mis ganas de no hablar, tuve mucha gente a mi lado. Aprendí a reconocer a los amigos; muchos, muchísimos, se van en el camino, pero otros quedan. Yo no culpo a nadie: tantas veces miré para otro lado... No tengo idea de cómo hubiera reaccionado antes si alguien me hubiera confesado que tenía cáncer", admitió.
Sofía se preguntó muchas veces por qué. Por qué a ella le tocaba estar en silla de ruedas. Por qué ella, sana y deportista, tenía dentro una bomba de tiempo dispuesta a estallar ante el primer paso en falso. "Nunca me lo planteé como un reproche, sino tratando de entender qué le había pasado a mi cuerpo, o a mi cabeza, para generar esta enfermedad". En este mar de preguntas a las que pocas respuestas encuentra, Sofía pudo abrir una puerta: "todo cambió cuando me di cuenta de que soy yo la que tiene la enfermedad y no la enfermedad la que me tiene a mí".
Actualmente forma parte de un protocolo de investigación de una droga que está siendo probada en 200 personas. Gracias a eso, el tumor se mantuvo aferrado a su hueso y no pudo viajar por la sangre hasta los pulmones, el peor de los desenlaces posibles. "Por eso también estoy agradecida, por haber tenido esta posibilidad. Un amigo de Concordia al que le encontraron el mismo tumor que a mí con un mes de diferencia, murió hace poco porque no se lo pudieron detener. Yo me morí con él", contó con lágrimas en los ojos. La pregunta volvió: ¿por qué? ¿Por qué ella sí y él no?
Alas de pluma y tinta
Sofía dice que se dio el tiempo necesario para tocar fondo y salir a flote. Decidió que no quería su vida en una silla de ruedas ni volver a sentir el dolor del cáncer. "Una vez a mi mamá, que estaba a mi lado, le pedí por favor que me matara. El dolor era insoportable y no había forma de calmarlo". Con alas de pluma y tinta volvió a la superficie, con la necesidad imperiosa de ayudar a alguien que estuviera pasando por una situación similar. Escribió el libro "Donde me lleven tus alas" y así conoció a Daniel Segovia y comenzó otro camino lleno de piedras (ver "A Daniel lo mató..."). El libro, del que extrajimos unas palabras para empezar esta nota, es el que la trajo nuevamente a Tucumán y a Concordia, donde lo presentó hace unos días.
A transmitir sus ganas de no bajar las alas y a ser cada día mejor escritora está dedicada por estos tiempos. También escribe artículos para revistas, produce un programa de TV y cubre preestrenos de películas.
Dice que puede escribir sobre cualquier cosa, excepto temas vinculados con la salud. Con su marido, Martín, con quien soldó una relación de apoyo incondicional, conoce lugares, vive, ríe y a veces teme. Como todo el mundo. "No le tengo miedo a la muerte. Lo único que me da miedo es el dolor, volver a sentir lo que sentí, no se lo deseo a nadie", dice Sofía, y aletea para adelante.
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