Trastorno del desarrollo que afecta a
1 de entre 7.500 niños nacidos
Un médico corre un
triatlón en Guadalajara para recaudar fondos para los pacientes con Síndrome de
Williams
·
El Triatlón tendrá lugar el próximo 7
de septiembre y consistirá en realizar 1,9 km nadando, 87 km en bici y 20
corriendo
Guadalajara, 5 de septiembre de
2013. El próximo sábado deporte, salud y solidaridad
vuelven a unirse de nuevo en el Triatlón Ciudad de Guadalajara con el objetivo
de recaudar fondos para la Asociación Síndrome de Williams España (ASWE), un
trastorno del desarrollo que afecta a 1 de cada 7.500 niños nacidos y cuyas
manifestaciones dificultan su calidad de vida. El reto consistirá en un
triatlón 1,9 km nadando, 87 km en bici y 20 corriendo por parte del doctor
Alberto Sacristán, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, en
colaboración con la ASWE, la cadena de radio Kiss-fm, Club Triatlón Guadalajara
y la Clínica Marta Alegre de Madrid.
Los
objetivos de este segundo desafío, que comenzará a las 13:30 horas, son
recaudar fondos y concienciar sobre la importancia de ser solidario. Desde la
carrera de Valladolid hasta ahora se han recaudado más de 2000 euros. Pero
también se busca “dar a conocer la enfermedad del Síndrome de Williams que se caracteriza
por rasgos faciales como la frente estrecha, discapacidad intelectual,
hipercalcemia y estenosis aórtica supravalvular (estrechamiento de la arteria
al salir del corazón)”, afirma el doctor Sacristán. Por lo general, las
personas que sufren esta enfermedad “tienen una asimetría mental, con
importantes déficits en áreas como la psicomotricidad o la integración
visual-espacial. Sin embargo, lo que más destaca de ellas es su personalidad:
son amigables, entusiastas y desinhibidos”, valora el doctor.
El
75% de los pacientes presentan estrechamientos en algunos vasos sanguíneos, sobre
todo en la aorta supravalvular y la arteria pulmonar pero pueden afectarse
otras arterias, según Rosa González, presidenta de ASWE. Otras manifestaciones del Síndrome de Williams
son las contracturas articulares, las alteraciones de columna, hernias
inguinales, incontinencia urinaria o estrabismo, entre otras.
La
Asociación Síndrome de Williams España fue creada en 1995 en Madrid por un
grupo de padres de niños y adolescentes afectados. Uno de sus principales
objetivos es “contribuir a la investigación sobre las causas y aspectos
médicos, sociales y de conducta del síndrome, así como mejorar la calidad de
vida de quienes lo sufren ya que suelen tener dificultades de integración
social y laboral. El Triatlón de Valladolid supuso una gran ayuda para la
asociación, pero toda ayuda es poca, ya que la mayor parte de la carga
económica para llevar a cabo los programas de actividades es soportada por las
familias”, explica González.
Múltiples apoyos
La
prueba forma parte de la XXVIII del Triatlón Ciudad de Guadalajara, que contará
con la participación de los mejores triatletas internacionales. La de natación
se realizará en el Azud de Pareja, dentro del Embalse de Entrepeñas, desde
donde se tomará salida para la carrera en bici y la carrera a pie en los
alrededores de la pista de atletismo de la ciudad.
El
reto que realizará el doctor Sacristán el próximo sábado cuenta con la
colaboración desinteresada de diversas sociedades científicas como la Federación
Española de Enfermedades Raras (FEDER), Federación Española de Medicina del
Deporte (FEMEDE), la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria
(SEMERGEN), la Fundación Alimentación Saludable o la Sociedad Madrileña de
Medicina de Familia y Comunitaria (SOMaMFyC), así como la Comunidad de Madrid y
el Campus Madrid La Salle.
Además,
patrocinan el desafío las empresas Nua Biological Innovations, BRT Bicycle
Racing Technology y Suplementos Zeus, y colaboran Viator, Victory Endurance, 3
Style, Club Natación Jiménez, MEDIATOOLStv y COM Salud.
Las
formas de colaborar con la causa son diversas. Se pueden comprar papeletas para
entrar en el sorteo de una bicicleta de carbono de triatlón, cuyo ganador se
decidirá el día 15 en Sport Bike. Además, durante el evento, la ASWE instalará
una carpa informativa en la zona de meta, en la que se podrán hacer donaciones,
comprar revistas o camisetas.
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