síndrome de Asperger, célebre
17 AGO 09 | Síndrome de Asperger (Trastornos del desarrollo)
Mitad genios, mitad incapaces
La identificación temprana de trastornos como el síndrome de Asperger es clave - Las nuevas patologías traen nuevos desafíos a la sociedad.
El País, Madrid
CRISTINA CASTRO CARBÓN
Ángel, de 20 años, habla con fluidez español, inglés, alemán, francés, griego moderno, italiano, portugués y sueco, pero es incapaz de captar un doble sentido. De un lado, el talento. Del otro, la discapacidad social. Junto a los protagonistas de Rainman o Forrest Gump, o el de El curioso incidente del perro a medianoche, el libro de Marc Haddon, todos tienen en común dos cosas: gozan de un talento fuera de serie para actividades muy concretas, pero son incapaces de relacionarse normalmente con los demás. Es el síndrome de Asperger. A Albert Einstein, Charles Darwin, Andy Warhol o Steven Spielberg también se les ha atribuido este trastorno, que algunos llaman síndrome del sabio.
Los padres de Ángel (el nombre es ficticio) empezaron a notar que algo no iba bien cuando tenía tres años. Mostraba una fluidez verbal asombrosa, usaba palabras impropias para su edad y tenía fijaciones con temas muy concretos. Aunque era inteligente, su comportamiento social era "raro". "Él estaba a gusto solo, no nos manifestaba sus emociones y tenía rabietas un poco extrañas; su aprendizaje era desequilibrado", relata su padre 17 años después. "En aquel momento se sabía muy poco de este trastorno, visitamos a varios psicólogos y neurólogos que no supieron decirnos nada; al final, un psicólogo que había estado en EE UU conocía un poco el síndrome. Pero no tuvimos un diagnóstico concluyente hasta que cumplió 12 años", explica su padre.
Los chicos con Asperger actúan como si no tuviesen pelos en la lengua. Si el profesor alarga demasiado el discurso pueden soltar: ¡Qué rollo, yo me aburro! Si están en un ascensor y alguien huele a sudor, no tendrán reparos en comentar ¡qué peste echa este hombre! Pero nada que ver con mala educación o niños consentidos, sino con el desconocimiento total de las convenciones sociales. "Cosas que todo el mundo aprende instintivamente y que, sin embargo, para ellos son desconocidas", explica Juan Francisco Martínez, presidente de la Federación Asperger. En una ocasión, Ángel llamó a su profesor "dientes de conejo", recuerda su padre. Se lo dijo con su voz algo cantarina y resabia, propia de niños con Asperger. Al pequeño le sorprendió la mala reacción del maestro, que consideró inapropiada para algo obvio. La educación primaria fue un calvario para Ángel y su familia. Él no entendía a los profesores y compañeros y ellos tampoco le entendían a él. "Cuando pasó a secundaria vimos imprescindible que tuviese un informe explicativo de su situación, lo conseguimos y a partir de ahí todo fue mucho mejor", cuenta su padre.
"Ceguera social". Así define el presidente de la Federación Asperger, lo que le ocurre a quienes padecen este síndrome. "Para los padres es todo un reto, pero también nos da grandes satisfacciones. Se consigue una sociabilidad algo ortopédica, pero se consigue", dice Martínez, padre de un chico con Asperger. "Mi hijo es consciente de su situación y se lo toma bien porque está acostumbrado. Va desarrollando recursos según sus necesidades; ellos se consideran neurodivergentes y a los demás nos llaman neurotípicos", explica.
El talento es peligroso para quienes padecen este trastorno, porque puede convertirse en un arma de doble filo si no se encauza. "Aunque pueda resultar llamativo, el único objetivo de ese talento es que pueda servirles para integrarse socialmente y en el mundo laboral", explica el presidente de la Federación Asperger. Ángel ha enfocado su talento para los idiomas, que empezó aprendiendo de forma autodidacta. Estudia Traducción e Interpretación y en el futuro le gustaría trabajar como intérprete en la UE. "No pueden hacer trabajos en equipo", dice su padre, "pero sí los que requieran mucha concentración, y además los harán muy bien".
Ángel siente que es diferente desde que tuvo "uso de razón". Por email, cuenta que ante cualquier imprevisto se siente "confuso y con dificultad para reaccionar". Por eso es fácil que se concentren en algo y se dediquen a ello de forma extraordinaria. Lo de Ángel es traducir: "Me relaja, me ayuda a comprender mi entorno para luego aplicarlo a la vida diaria".
Debe tratar de comprender un entorno que, en general, comete el mismo fallo que él: la incomprensión; porque, aunque se ha mejorado en los últimos años, sigue siendo un síndrome poco conocido y, por tanto, extraño para la sociedad; pertenece a los TGD (trastornos generalizados del desarrollo) en el que también se encuadran el autismo, el síndrome de Rett, el trastorno desintegrativo infantil y los no especificados. Según el catálogo oficial de enfermedades mentales DSM-IV (de la Asociación Psiquiátrica Americana) estos trastornos se caracterizan por una dificultad profunda y generalizada en varias áreas del desarrollo: las habilidades de interacción social, las habilidades de comunicación y la presencia de comportamiento, intereses y actividades estereotipadas. Cada enfermedad afecta en mayor o menor grado a estas capacidades y el síndrome de Asperger es en la que mayor funcionalidad se puede conseguir.
La de Asperger es, como el resto de TGD, una patología nueva. Por ello, se piensa que aún son muchos los que la padecen (sobre todo adultos) pero lo ocultan por temor a las reacciones de una sociedad que desconoce en qué consiste esta discapacidad. También se cree que hay muchos no diagnosticados, que "van desarrollando de modo natural estrategias que les permiten incorporarse a la vida laboral", afirma Juan Francisco Martínez.
El autismo fue descrito por primera vez en 1973 por Leo Kanner como un trastorno conductual caracterizado por problemas en la comunicación (lenguaje), en la imaginación, muchas veces con comportamientos repetitivos, y dificultades en la interacción social, explica el doctor Manuel Posadas, del Instituto de Salud Carlos III. Se sabe que tiene una base neurobiológica aunque todavía se desconoce dónde se encuentra exactamente el problema biológico. Posadas afirma que terminarán por responder a múltiples etiologías: genética, metabólica, exposiciones ambientales (en sentido amplio, no sólo tóxico sino como contrapuesto a genético).
Desgraciadamente para el mito, puede que el talento no sea tal. Manuel Posadas desmonta la teoría: "En realidad son personas con una inteligencia equiparable a la media, aunque en algunos casos sea superior, como para el resto de la población, pero que por sus dificultades de entender y empatizar con el otro están centrados en su mundo interno y en sus intereses de una forma casi obsesiva, lo cual puede conllevar esta idea de la genialidad", explica.
La psiquiatra Rafaela Caballero apunta en la misma dirección. "No es memoria sino que, como es su área temática, la estudian hasta límites increíbles y es recomendable convertir esta área en parte de su trabajo o de su vida profesional para que tengan mejor calidad de vida y funcionalidad social".
Posadas advierte de la posibilidad de que, mal planteada, la "genialidad" se convierta en un problema: "En muchas ocasiones esta capacidad especial no les ayuda a desarrollarse académica ni profesionalmente; parecen vivir para su tema de interés y deslumbran con los conocimientos que pueden llegar a tener sobre un aspecto muy específico, pero les cuesta motivarse y concentrase en otros campos del conocimiento que no sea el suyo".
"Desgraciadamente no se conoce mucho el síndrome", cree Ángel. "Es un problema, aunque cada vez menos, porque piensan que los niños son así porque sus padres son muy laxos. A lo mejor el niño ve a una señora gruesa y le dice gorda, y creen que lo que le pasa al niño es que está mimado; por eso es necesario que la gente conozca el problema", explica el presidente de la Federación Asperger.
Probablemente a todos cuantos padecen este síndrome les gustaría ser comprendidos en su aislamiento social. La incapacidad para adaptarse a los imprevistos, algo cotidiano, les causa nerviosismo, a veces incluso ataques de ansiedad: "Si quedamos a comer con unos amigos a las dos, cuando vamos de camino le explico que es posible que se retrasen, porque si una vez allí, no llegan, puede ponerse muy nervioso", explica Martínez.
Igual que en todos los TGD, es vital la detección precoz. "Hay padres que se dan cuenta de que al niño le pasa algo pero no saben lo que es y, a veces, los médicos tampoco lo identifican", afirma Martínez.
Ricardo Canal Bedía, doctor en Psicología con 25 años de experiencia en investigación en el campo de los trastornos del espectro autista (TEA), ha implantado desde 2006 un proyecto de detección temprana, vinculado a las consultas de pediatría de Salamanca y Zamora. El programa se basa en un cuestionario elaborado por la Universidad de Connecticut, que se pasa a los padres cuando sus hijos tienen 18 meses. Consta de 23 preguntas, tales como: ¿suele traerle objetos para enseñárselos? ¿Suele mirarle a los ojos durante unos segundos? "Recibimos cerca de 500 cuestionarios al mes", asegura Canal, "y si vemos uno sospechoso y confirmamos la predicción se deriva al hospital el caso".
El equipo de investigación ha visto unos 8.000 niños desde 2006 y ha constatado una prevalencia de 1,3 por 1.000. "Perfeccionar la herramienta para bajar la edad de detección es ahora nuestro objetivo principal", declara el doctor. Lo importante es que la prueba se asuma entre los médicos como algo rutinario en sus prácticas cotidianas. Actualmente, la edad de detección media del autismo está en torno a los tres años, y la de Asperger a los cuatro o cinco.
La prevalencia de estos trastornos se estima en un caso por cada 160 niños en los EE UU. En Europa, las cifras estimadas en estudios en el Reino Unido son algo inferiores; en España no hay estudios generales que constaten la prevalencia. Respecto al Asperger, Posadas indica que ocuparían el 30% del total de casos.
¿Quieren los niños con Asperger? Su afectividad es, en cualquier caso, especial. Sienten, pero de otra forma. Carecen de empatía, pero sólo porque no son conscientes de las emociones ajenas. "Lo manejan de un modo extraño", explica Martínez, "pueden mirarte y no saber si estás sorprendido o asustado, o verte triste pero no saber hasta qué punto". "A veces expresan sus sentimientos, pero de manera inapropiada, porque se fijan en cosas que resultan extrañas a los ojos de los demás. Por ejemplo, de una chica se fijarán en su pelo y para hablar con ella le dirán: me gusta tu pelo, ¿eres teñida o es natural?". Ellos, evidentemente, no percibirán nada negativo en el comentario, a menos que se les explique cuáles son las razones, de forma "muy sencilla y muy concisa", explica Martínez.
El futuro de las personas con Asperger, aunque su trastorno no tiene cura, es esperanzador. "Si tienen el tratamiento adecuado pueden estudiar, conseguir una titulación universitaria, desempeñar un trabajo con cierto éxito e incluso tener una pareja sentimental, aunque nunca dejarán de tener los problemas básicos de relación social", explica Manuel Posadas.
Un blanco perfecto para la marginación
Los niños con estos problemas de sociabilidad, que no conectan con su entorno porque ni lo comprenden ni son comprendidos, suelen ser blanco de la marginación y el acoso escolar (bullying). En EE UU se habla de cifras cercanas al 100% entre los chicos con trastornos relacionados con el autismo que son acosados. Por ello, los padres de los niños con Asperger y patologías similares inciden en esta preocupación; �El recreo es el peor momento, porque está todo más desestructurado y eso al niño le causa ansiedad�, explica Martínez. Desde las asociaciones, piden que se utilice el momento del recreo para reforzar en el niño las habilidades sociales, y que de paso así queden protegidos de ese entorno muchas veces hostil.
La Universidad Autónoma de Madrid realizó en 2005 un estudio sobre La victimización escolar de los alumnos con Síndrome de Asperger y sus efectos en la integración escolar, para darles a los profesores herramientas para manejar la situación. En el informe, se llama a los docentes a atender un reto triple: ayudar al afectado (mirar por su seguridad y estabilidad emocional), trabajar con los agresores (que reconozcan su mal comportamiento) y con todo el grupo (hacerles tomar conciencia de que actúan en conjunto como no lo harían individualmente). El estudio también centra la importancia en el tiempo de recreo, con especial vigilancia al chico Asperger, para promover actividades y darle al escolar afectado otras opciones, como la biblioteca o la conserjería, por si no quiere salir al patio.
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