ESPAÑA
EL ENSAYO HA INCLUIDO A MÁS DE 3.000 PACIENTES
Primer estudio epidemiológico en España de fatiga crónica
Los datos del primer estudio epidemiológico realizado en España sobre el síndrome de fatiga crónica señalan que el perfil del paciente es muy homogéneo. Según José Alegre, del Hospital Valle de Hebrón, el diagnóstico es sencillo, pero el manejo de la enfermedad es complicado.
Javier Granda Revilla. Barcelona - Viernes, 27 de Mayo de 2011 - Actualizado a las 00:00h.
Mujer de 45 años a la que se tarda diez años en diagnosticar y con estudios superiores es el perfil de la enferma española con síndrome de fatiga crónica, según datos del primer análisis epidemiológico realizado en nuestro país. El documento ha sido presentado en el marco de la IX Jornada del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Valle de Hebrón, de Barcelona.
Para José Alegre Martín, coordinador de la Unidad del Síndrome de Fatiga Crónica del Hospital Universitario Valle de Hebrón y organizador de la jornada, los datos del estudio epidemiológico señalan que el perfil del enfermo es muy homogéneo: "Los criterios diagnósticos de Fukuda son de enorme interés para diagnosticar al paciente y tienen tanta especificidad como los criterios clínicos y diagnósticos de la migraña. Cuando los enfermos explican estos criterios diagnósticos, tienen esa enfermedad: por tanto, el diagnóstico es fácil de hacer, pese a que es una enfermedad que se caracteriza por su complicado manejo", ha señalado.
Los médicos de primaria pueden atribuir la grasa a los fármacos y retirarlos, aunque son imprescindibles en el tratamiento del dolor
Proceso invalidante
El estudio ha incorporado a 3.000 pacientes, cien de ellos adolescentes. El paciente medio es una mujer de 45 años, que lleva diez años sin diagnóstico de media, más de la mitad tienen estudios medios/superiores y trabajo especializado el 50 por ciento. Sólo trabajan de forma activa el 20 por ciento y no se han incluido amas de casa, personas en paro o las que no han trabajado.
Como recuerda el coordinador de la jornada, "el síndrome de fatiga crónica, reconocido en todos los tribunales superiores de lo social y en la inspección de trabajo, es un proceso invalidante en el campo laboral y en el que el deterioro físico e intelectual puede medirse mediante pruebas ergométricas, baterías neuropsicológicas y pruebas de imagen".
Alegre ha destacado la importancia de la psicopatología, ya que los pacientes, antes de sufrir la enfermedad, tienen un perfil premórbido de la personalidad, caracterizado por ser personas perfeccionistas y brillantes, con una gran capacidad de trabajo y con un componente de aumento de actividad tanto físico como intelectual. Esto dificultará la aceptación de la limitación de la enfermedad en la terapia cognitivo-conductual. "Esta hiperactividad puede regularse con fármacos", ha apuntado.
Los pacientes, antes de la enfermedad, tienen un perfil premórbido de la personalidad, caracterizado por el perfeccionismo y la brillantez
Su investigación también se centra en la genética, con más de 3.000 muestras recogidas de enfermos con la enfermedad procedentes de 154 familias. Otros aspectos relevantes son los elementos comórbidos que presentan estos pacientes, como el síndrome miofacial, síndrome de ojo seco muy severo que les impide enfocar y disfunción sistema simpático/parasimpático.
Esteatosis hepática
Además, un aspecto de interés es que un grupo de enfermos empeoran al exponerse a determinados elementos olfatorios como perfumes (hipersensibilidad química múltiple): "Debe señalarse la presencia de esteatosis hepática, confirmada cuando se realiza una ecografía. Se debe a la respuesta inflamatoria celular agresiva que tiene el síndrome: la enfermedad favorece la diabetes, el aumento del colesterol o la arteriosclerosis y debe tenerse claro que esta grasa del hígado no se debe a la obesidad". Este hecho es vital, porque los médicos de primaria pueden atribuir la grasa a los fármacos y retirarlos, aunque son imprescindibles en el tratamiento del dolor.
IMPORTANCIA DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR
Según José Alegre, el equipo multidisciplinar desempeña un papel fundamental en el manejo del paciente, con una función activa del diplomado en enfermería y de otros profesionales tanto en el ejercicio físico programado como en la terapia cognitivo-conductual, que serán pautados según la enfermedad: "El experto en ejercicio físico establecerá la actividad según las características del enfermo y sus músculos, mientras que el terapeuta debe enseñarle a aceptar su limitación, que viene dada por la intolerancia al ejercicio y por el deterioro cognitivo manifiesto del enfermo, que le impide aprender cosas nuevas o realizar un trabajo intelectual", ha advertido. Otro aspecto muy novedoso es que la información proporcionada periódicamente por la enfermera al paciente sobre tratamientos y en qué consiste su enfermedad mejora la calidad de vida y le permite adaptarse mejor. De este modo, el enfermo entiende su condición -una circunstancia que Alegre considera "para nada frecuente"- y modula su respuesta "porque el estrés del no conocimiento le altera".
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