El registro clínico favorece la mejora en hipertensión pulmonar pediátrica
Los registros clínicos pueden servir para conocer la prevalencia de la hipertensión pulmonar y para iniciar investigaciones que mejoren la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes pediátricos. Suiza, Reino Unido y España ya han comenzado a utilizarlo. María Jesús del Cerro, de La Paz, ha hablado del ejemplo español.
Laura Pérez Torres. Granada - Miércoles, 25 de Mayo de 2011 - Actualizado a las 00:00h.
La hipertensión pulmonar es una "enfermedad huérfana porque se conoce muy poco y hay escasos estudios en profundidad, aunque ya existen bastantes planificados para niños", ha comentado Maurice Beghetti, jefe del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario de Ginebra, en Suiza. Así, "realizar un estudio doble ciego, randomizado y controlado con placebo es muy difícil porque esta enfermedad tiene poca frecuencia; de ahí la importancia de elaborar un buen registro clínico del que poder extraer la base para estudios posteriores".
En esta línea, los expertos han subrayado durante el XLV Congreso de la Asociación Europea de Cardiología Pediátrica, en Granada, que el diseño del registro es lo más importante porque puede ayudar a la investigación. "Hay que tener muy en cuenta los datos que se incluirán en el registro y que deben responder a muchas preguntas o hipótesis formuladas antes del inicio de ese registro, porque después puede que no consigamos los datos que buscamos", ha razonado el especialista suizo, y ha añadido que "es necesario tomar datos observacionales y utilizar unos criterios amplios de inclusión porque los ensayos científicos randomizados tienen unos criterios restrictivos de admisión que se deben evitar en este tipo de enfermedades raras".
La hipertensión pulmonar es una patología agresiva en niños, mucho más que en los adultos, lo que obliga a tomar decisiones rápidas
Los registros clínicos también pueden servir para conocer la prevalencia de la enfermedad o para iniciar investigaciones que mejoren la calidad de vida y la supervivencia. Existen tres niveles de registro: "Los no selectivos, que incluyen a todos los pacientes atendidos en los centros durante el periodo de estudio donde se pueden establecer criterios de incidencia más prevalencia; los registros de los pacientes recién diagnosticados, para un seguimiento sistemático; y los registros intervencionistas de pacientes con esta enfermedad, donde es necesaria una evaluación obligatoria, analizando las variables sobre una base fija y regular", ha enumerado Maurice Beghetti.
Según el cardiólogo, en Suiza existe un registro de hipertensión pulmonar que ofrece alguna idea de la epidemiología porque "hay que prepararse para saber qué tipo de pacientes pediátricos vamos a tener con miocardiopatía hipertrófica coronaria y, de esta forma, contrarrestamos la falta de datos epidemiológicos, puesto que la hipertensión pulmonar es una patología agresiva en los niños, mucho más que en los adultos, y obliga por tanto a tomar decisiones más rápidamente, ya que un 50 por ciento de los pacientes de entre 0,8 y 1 año de vida mueren", ha alertado.
"La hipertensión pulmonar está sufriendo grandes cambios en las terapias aplicadas debido a un paso muy acertado: el registro clínico en niños y adultos", ha corroborado Ingram Schulze-Neick, director del Registro Nacional Británico de Hipertensión Pulmonar en el Hospital Great Ormond Street, de Londres, y ha anunciado que "la organización del servicio para la hipertensión pulmonar en niños en el Reino Unido funciona como una rueda donde Londres es el centro y se ramifica, como una extensión clínica, a Belfast, Birmingham, Bristol, Glasgow, Manchester, Newcastle y Southampton".
De este modo, los médicos van hacia los pacientes y se produce una clínica conjunta con el departamento de cardiología pediátrica en cada uno de estos centros, por lo que hay que plantear una remodelación del concepto de la hipertensión pulmonar. "Lo más importante es la información". En menos de seis meses, tras la primera consulta, "el paciente acaba en nuestros hospitales si los síntomas persisten, y cuando sale del hospital está diagnosticado, informado y con un tratamiento, aunque estamos intentando tener menos ingresos; de hecho, la mayoría de los casos se tratan en sus casas", ha afirmado el especialista británico. Ha hecho hincapié en que "hay que aclarar con los padres todas las dudas porque existen fuentes erróneas como internet y algunos medios de comunicación. De esta forma, logramos su confianza, y tenemos un bucle de seguimiento con reuniones cada tres o seis meses".
Las recomendaciones internacionales (ERS, ESC, Eshlt) señalan que lo importante es la elección del tratamiento. "Nos hemos centrado en pocos fármacos, de los que conocemos sus secuelas, como el amlodipino por vía oral, el sildenafilo por vía oral en una situación avanzada de la enfermedad y la terapia combinada", ha explicado Schulze-Neick.
Rehiped
La presentación del Registro Español de Pacientes con Hipertensión Pulmonar Pediátrica (Rehiped) ha corrido a cargo de su coordinadora, María Jesús del Cerro Marín, del Servicio de Cardiología Pediátrica del Hospital La Paz, de Madrid. "Es un estudio multicéntrico, observacional y prospectivo sobre la hipertensión pulmonar (HTP) en la población pediátrica, centrado en la observación de la historia natural de este grupo de enfermedades, así como en aspectos relativos a su diagnóstico y tratamiento".
Entre los objetivos, ha destacado "recoger información sobre datos epidemiológicos de este grupo de enfermedades, sobre los factores de riesgo para el desarrollo de la HTP en población pediátrica y sobre las características clínicas; identificar predictores clínicos, genéticos o bioquímicos para la evolución desfavorable; describir los tratamientos empleados especificando las pautas de anticoagulación o antiagregación, los fármacos vasodilatadores, las indicaciones para el tratamiento y para la terapia combinada, además de los resultados obtenidos y los efectos adversos, y crear el marco para futuros proyectos de investigación como el banco de ADN".
Una nueva clasificación pediatrica
El cardiólogo pediátrico de San Francisco, Ian Adatia, ha pedido un cambio en cuanto a la clasificación de las enfermedades cardiovasculares en niños y ha resaltado que Dana Point no satisface a los pediatras. "Necesitamos una clasificación funcional que nos ayude a entendernos con los demás y Dana Point no puede clasificar a todos los pacientes, y niños y bebés necesitan una reclasificación cardiovascular. La clasificación actual de la hipertensión pulmonar no es fácilmente aplicable a las enfermedades pediátricas; por ello, hemos propuesto un sistema que se basa firmemente en la práctica clínica con los objetivos de mejorar las estrategias del diagnóstico, la promoción de la investigación clínica, mejorando nuestra comprensión de la patogénesis, la fisiología y la epidemiología de la enfermedad", ha especificado el cardiólogo, y ha incidido en que "hemos dividido la hipertensión vascular pulmonar pediátrica en diez grandes categorías".
El registro clínico favorece la mejora en hipertensión pulmonar pediátrica - DiarioMedico.com
.png)
No hay comentarios:
Publicar un comentario