"Es un compromiso ineludible proyectar nuestras investigaciones a la sociedad"

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ESPAÑA
FRANCESC PALAU, DIRECTOR CIENTÍFICO DEL CENTRO DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA EN RED
"Es un compromiso ineludible proyectar nuestras investigaciones a la sociedad"
Tres años después de su constitución, "el Ciberer está consolidado". Es la impresión que Francesc Palau, director de la entidad, transmitió durante la III Reunión del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras. Los resultados son "fruto de la cooperación, y el compromiso es para con la sociedad".

Laura D. Ródenas - Lunes, 9 de Noviembre de 2009 - Actualizado a las 00:00h.

llaves conceptuales:
1. El Ciberer trabaja para que los avances en la investigación sobre enfermedades de baja incidencia lleguen lo antes posible a la práctica clínica
2. La transferencia al sector productivo de los resultados permite una aplicación tangible, ya sea a través de empresas 'spin-off' o mediante convenios

"Mientras un trabajo español de investigación biomédica es citado una media de 8,5-12 veces, los del Ciberer tienen 22 citas", dijo en su informe sobre la producción científica de los grupos de investigación del Ciberer Carlos Benito, del Instituto de Gestión de la Innovación y del Conocimiento, centro mixto CSIC-Universidad Politécnica de Valencia. "El volumen de producción parece incrementarse gracias al funcionamiento en red". Desde el centro subrayan la importancia de la traslación, la transferencia y la difusión de la investigación en enfermedades raras. El Ciberer debe ser "un vehículo entre la investigación biomédica, los servicios de salud y los pacientes y familiares".

"Hace tiempo que la ciencia dejó de ser algo sólo del ámbito de los investigadores y hay que dar un retorno social", apuntó Palau. En este sentido el Ciberer trabaja para que los avances en la investigación sobre enfermedades de baja incidencia lleguen lo antes posible a la práctica clínica, haciendo del afectado por estas raras patologías el principal beneficiario. Para que eso suceda es necesaria la transferencia al sector productivo de los resultados, "ya sea a través de empresas spin-off o mediante el establecimiento de convenios o proyectos conjuntos con empresas".

Un ejemplo
Como ejemplo destaca Secugen, spin-off del Servicio de Secuenciación Automática de ADN (SSAD) del Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC. El SSAD, núcleo original de la empresa, trabaja desde 1995 en la secuenciación de ADN. Diez años después, en 2005, se fundó Secugen, fruto de la fusión con la compañía informática NT Global. Con esta simbiosis se unieron dos empresas que dominan dos mercados de gran proyección: el análisis de la variabilidad genética y las nuevas tecnologías.

Por lo que respeta a la traslación, auténtico motor de la actuación del Ciberer, sobresale un ejemplo de investigación traslacional en la enfermedad rara telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), con la relación de la investigación básica que se realiza en el Grupo de Investigación que dirige Carmelo Bernabéu, del Centro de Investigaciones Biológicas-CSIC, y la actividad clínica que desarrolla la unidad de referencia de HHT del Hospital Sierrallana, de Torrelavega (Cantabria). Estos dos grupos del Ciberer cuentan además con la activa colaboración de la Asociación Española de HHT, una entidad con más de 500 socios que participa y fomenta las actividades de traslación junto con la parte médica y la de investigación básica.

Buenos recursos
Generar sinergias consituye una de las principales líneas estratégicas del Ciberer. Así, con el respaldo del Ministerio de Ciencia e Innovación -a través del Instituto de Salud Carlos III-, el centro integra a treinta entidades fundamentalmente públicas pero también del ámbito privado que investigan sobre enfermedades raras, coordinando esfuerzos entre 61 grupos de investigación y más de 700 científicos e investigadores.

TAN COMPLEJO COMO EL CUBO DE RUBIK

Necesidad no es sinónimo de rentabilidad y menos en el caso de las enfermedades raras. "La investigación en este campo no tiene interés para la industria farmacéutica", ha dicho Juan Marugán, director del Centro de Genómica Química en Rockville, de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de Estados Unidos. Para compensar esta carencia, los NIH asumen una parte considerable del proceso de investigación. La cifra de éxito no supera el 20 por ciento. La investigación en este ámbito es, según Marugán, como intentar resolver un cubo de Rubik: "Cuando logras optimizar una cara te falta la otra". En este sentido, los NIH asumen el riesgo del desarrollo terapéutico para establecer puentes con la industria farmacéutica. Entre las iniciativas puestas en marcha destacan la Molecular Libraries Screening Network, que han permitido ampliar la investigación pública hasta los primeros estadios del desarrollo de fármacos y la Therapeutical Rare and Neglected Diseases, una iniciativa que persigue el desarrollo de nuevas terapias en el área de las enfermedades raras para luego promover su aplicación comercial. "El presupuesto total asciende a 10.000 millones de dólares, cifra inalcanzable en España que, no obstante, debe hacernos pensar en la importancia de que la inversión en investigación se sitúe como tema prioritario".