FIBROMIALGIA (II) - IntraMed - Entrevistas - Fibromialgia, ¿Dónde estamos?

Experiencia interdiscplinaria
Fibromialgia, ¿Dónde estamos?
Entrevistamos al Dr. Carlos Uboldi, quien lidera un equipo interdisciplinario que trata pacientes que padecen esta enfermedad.
IntraMed Uruguay entrevista a un experto

La Fibromialgia es una patología en permanente redefinición y un diagnóstico que afecta cada vez a más personas. Mientras persisten incertidumbres sobre el tema asistimos a una saludable y progresiva sistematización de las actitudes a adoptar por los médicos. El creciente interés que el tema despierta entre los colegas nos movió a consultar a un experto internacionalmente reconocido, el Dr. Carlos Ambrosio Uboldi Rivadavia, a quien IntraMed Uruguay le realizó una entrevista enriquecedora que todos le agradecemos mucho.

Entrevista:


"La Fibromialgia es la causa más frecuente de dolor musculoesquelético generalizado"


P. Dr. Uboldi, ¿cómo definiría la Fibromialgia?

R. La Fibromialgia (FM) es una enfermedad reumática, que ha adquirido mayor importancia por sus repercusiones personales, familiares, y en los sistemas de Salud, afectando en forma muy importante la calidad de vida de los pacientes.

A partir de 1992, la OMS clasifica a la FM, entre los reumatismos de partes blandas, siendo la causa más frecuente de dolor musculoesquelético generalizado.

Se trata de una enfermedad de etiología aún desconocida, que se caracteriza por dolor crónico generalizado, que el paciente localiza en el aparato locomotor. El dolor es benigno, no inflamatorio ni articular, asociado a determinados puntos dolorosos a la palpación, con una alteración en la modulación del dolor. Además del dolor, se acompaña de fatiga, alteraciones del sueño, parestesias en los miembros, rigidez, cefaleas, etc.

P. ¿Dónde encontramos los orígenes de esta afección?

R. No es una nueva enfermedad, en 1843 Frioriep la describió como reumatismo tisular. En 1904, Gowers la llamó Fibrositis, etc. En 1990, el Colegio Americano de Reumatología (A.C.R.) estableció los Criterios Diagnósticos y se resolvió que el nombre correcto debería ser Fibromialgia. Para disipar más las dudas de la existencia de esta enfermedad, la O.M.S. la reconoció en 1992 y su Código es M79.0;ICD-10. La Asociación Internacional de Estudio del Dolor (I.A.S.P.), en 1994, también la reconoció y su Código es X33.X8a.


P. ¿Cuál es la epidemiología?

R. Su prevalencia es del 1 al 4% de la población general; más del 90% son mujeres entre 40 a 50 años, pero puede verse a cualquier edad. Es la segunda enfermedad reumática después de la artrosis y representa el 20% de las consultas reumatológicas.

P. ¿Qué puede decirnos sobre la etiopatogenia?

R. Aún no se conocen la etiología ni los mecanismos patogénicos precisos que actúan en la FM, pero sí hay estudios científicos que arrojan luz sobre las incógnitas que aún persisten.

Se ha comprobado que existe una agregación familiar; el riesgo de padecer la enfermedad entre los familiares de pacientes con FM es 8,5 veces mayor que en otras poblaciones. Es evidente que hay una base genética que contribuye a la aparición de la enfermedad. Algunos fenotipos genéticos son más frecuentes en los pacientes con FM, como el gen que regula la expresión de la enzima catecol-o-metil-transferasa o el gen regulador de la proteína transportadora de la serotonina.

Pero la genética sola no basta para generar la enfermedad, se necesitan otros factores que sumados a ella, desencadenan la Fibromialgia, y que más adelante haremos referencia.

P. ¿Qué tipo de personas padecen FM?

R. Es sumamente frecuente encontrar en la biografía de los pacientes acontecimientos traumáticos en la infancia, ya sea en forma de violencia física, psicológica, abuso sexual, responsabilidades tempranas, vulnerabilidad, trastornos del estado del ánimo, ansiedad, estrés, estrés postraumático, etc. Consideramos que estos factores desencadenan el cuadro clínico en personas predispuestas, que aflora ante una nueva situación de estrés, malos vínculos de pareja, estrés laboral, etc. (estresores psicosociales).

Las pacientes con FM tienen muchas características en común: hiperresponsables, autoexigentes y exigentes con los demás, muy trabajadoras, hiperactivas, con exceso de responsabilidades, superadaptadas a un medio frustrante, hipersensibles, con un mal manejo de la agresividad (callan, y explotan por dentro), con escasa o nula capacidad para el disfrute, algunos con rasgos obsesivos y/o fóbicos.

Como la enfermedad se expresa en los músculos, ligamentos y tendones se han realizado estudios de diferente índole, tratando de encontrar hallazgos, pero hasta la actualidad son bastante inespecíficos.

Existe una disfunción del eje hipotalamohipofisoadrenal (HHA) que podría explicar algunas manifestaciones clínicas de la enfermedad, pero no se sabe con certeza si son causa o consecuencia de la enfermedad.

Hay una disfunción del sistema nervioso autónomo, expresado por alteraciones en la frecuencia cardíaca, ritmo intestinal, sudoración, etc., pero se piensa que es una consecuencia de los neuromoduladores del sistema nervioso central.

Existen altas concentraciones de citoquinas, receptores solubles, péptidos proinflamatorios, reactantes de fase aguda y anticuerpos en algunos pacientes con FM, por lo que se podría pensar en un proceso inflamatorio o autoinmune, o ser la expresión del propio estrés.

Hay una alteración en los mecanismos de procesamiento del dolor, probablemente por un desequilibrio en los neuromoduladores del SNC.

Estos pacientes tienen un umbral del dolor más bajo, por lo que estímulos de menor intensidad les provocan dolor. Es común que no toleren que los toquen, no pueden usar ropas apretadas, etc.

Los estudios de neuroimagen (SPECT) tomografía computarizada por emisión de fotón simple y (PET) tomografía por emisión de positrones, muestran una disminución del flujo sanguíneo cerebral en áreas frontales y dorsolaterales de ambos hemisferios, tálamo, cabeza del núcleo caudado, tegmento pontino inferior, córtex parietal superior y gyrus rectalis.

La resonancia magnética cerebral funcional, mostró un aumento del flujo sanguíneo cerebral en las zonas activadas por estímulos dolorosos, y la cantidad de estímulo necesaria para activar esas zonas en los pacientes con FM es menor que en personas sanas.

También se ha encontrado un aumento de la sustancia P en el líquido cefaloraquídeo; este neuropéptido favorece la transmisión de los estímulos dolorosos.

Otros hallazgos han sido alteraciones en la concentración de precursores o metabolitos de otros neurotransmisores cerebrales como la serotonina, noradrenalina, encefalina y el ácido gammaaminobutírico.

P. ¿Cuáles son sus manifestaciones clínicas?

R. Dolor: está presente en el 100% de los pacientes, pero tiene sus diferentes máscaras de presentación. Un cierto porcentaje, dicen "me duele todo", pero lo más frecuente es que consulten por cervicalgia, cefalea, lumbalgia, dolor en miembros, tendinopatías, síndrome del túnel carpiano, etc. La intensidad del dolor es variable y fluctúa. Empeoran el dolor, los esfuerzos, el frío, el estrés, y es mayor al despertar. Lo describen como un dolor "como si tuvieran el cuerpo machucado" o "como que le hubieran dado una paliza", con características de dolor crónico, de tipo neuropático. No mejora con el reposo.

Fatiga o cansancio: Es bastante frecuente, se ve en aproximadamente el 80% de los pacientes, generalmente continua, se exacerba con esfuerzos y tampoco mejora con el reposo.

Trastornos del sueño: Es también bastante frecuente, afecta la conciliación y el mantenimiento, con despertares frecuentes y un sueño no reparador.

Rigidez: se sienten duros, tensos, con dificultad en los movimientos, que es peor al despertar (entumecimiento matinal) Por la mañana se despiertan más doloridos, más cansados, rígidos, sin haber descansado bien, y los alivia muchísimo una ducha bien caliente.

Síntomas sensoriales: parestesias en miembros, hipersensibilidad a los ruidos, luz, etc.

Síntomas motores: contracturas, calambres, temblores, bruxismo.

Síntomas vegetativos: sensación de "hinchazón" en diferentes zonas corporales, vértigos, hipersudoración, distermias, sequedad de boca, palpitaciones, opresión precordial, taquicardia, colon irritable, vejiga irritable, vulvodinia, etc.

Síntomas cognitivos: dificultad en la memoria reciente, concentración, etc.

Síntomas afectivos: ansiedad, alteraciones del ánimo, angustia.

Generalmente son pacientes que ya han consultado a muchos médicos generales, muchos especialistas, en policlínica, emergencia, con diferentes diagnósticos y tratamientos, con muchos estudios paraclínicos, en general normales,(tenemos pacientes con más de 200 consultas en varios años), por lo que ya están frustrados, desconcertados, con años de sufrimiento, con las consecuencias que conlleva el padecer un dolor crónico y su repercusión en el organismo, (cuerpo y mente). Son pacientes que expresan en su cuerpo el estrés crónico que cargan; y cuando comenzamos a preguntar sobre su pasado, su psicobiografía, en busca de eventos estresantes anteriores, recientes o en la infancia, siempre aparecen y se cuentan con una carga emotiva muy grande, generalmente acompañada de angustia y llanto. Esto expresa el importante impacto psicoemocional a que están sometidas estas pacientes.

"Lamentablemente seguimos viviendo la situación en que la mayor parte del cuerpo médico ignora, desconoce o niega esta enfermedad".

Diagnóstico y tratamiento:

P. ¿Cuál es el estado actual del tratamiento de la fibromialgia?

R. Lamentablemente seguimos viviendo la situación en que la mayor parte del cuerpo médico ignora, desconoce o niega esta enfermedad. Y esto perjudica en primer lugar a los pacientes, que por años peregrinan por los diferentes consultorios y especialistas en busca de alivio a su sufrimiento. "Fastidian" a los médicos porque siguen consultando sin solución, son sometidos a innumerables estudios paraclínicos, la mayoría normales, lo que aumenta más la frustración, y como consecuencia, creando mayor sufrimiento y desconcierto. Muchos pacientes llegan a pensar que pueden tener alguna enfermedad maligna. Esto genera altos costos a las Instituciones, que tampoco se interesan por esta enfermedad. Como su expresión clínica es dolor y una serie de manifestaciones subjetivas y no hay una lesión visible, se dice que no existe. Los pacientes son considerados por los médicos y familiares como quejosos, histéricos o psiquiátricos.

Personalmente, antes del 2003, estos pacientes me resultaban incomprensibles, quejosos, multiconsultadores, y que más allá de darle alguna medicación y conformarlos con el diagnóstico de Fibromialgia, no podíamos hacer más nada. Los pacientes siempre tienen razón, si siguen consultando es porque ningún médico hasta ese momento supo escucharlo, comprenderlo, diagnosticarlo y tratarlo adecuadamente y sigue buscando una solución a su malestar, ya sea físico o del alma. Actualmente tenemos muchas alternativas para ofrecer y con posibilidades de curación. A partir del 2003 formamos un equipo multidisciplinario para darle solución a estas pacientes, a partir de allí ya no nos resultan ni quejosos, ni incomprendidos, ahora los entendemos y estamos provistos de herramientas adecuadas para su tratamiento.

P. ¿De qué elementos se dispone para diagnosticar FM?

R. El diagnóstico es exclusivamente clínico. Está basado en la presencia de dolor miofascial crónico y generalizado, junto con los otros síntomas antes mencionados.

Según los criterios de clasificación de la ACR (Colegio Americano de Reumatología), la FM se define por una historia de dolor generalizado de más de 3 meses de duración, en ambos lados del cuerpo, por encima y debajo de la cintura, y dolor en el esqueleto axial. Además debe haber dolor a la palpación de al menos 11 de los 18 puntos simétricos siguientes: occipital, cervical bajo, trapecio, supraespinoso, segundo espacio intercostal en la unión condrocostal, epicóndilo, glúteo, trocánter mayor y rodilla. Los criterios han sido útiles, se están revisando y hay que tener en cuenta también para el diagnóstico, el resto de las manifestaciones mencionadas. Mac Carty y cols. en 2002 elaboraron nuevos criterios, que incluyen otros síntomas además del dolor, y también en 2003 se redactó el Consenso Canadiense con criterios parecidos.

No hay hasta el momento pruebas de laboratorio o paraclínica específica para el diagnóstico de FM; sí deben pedirse para descartar otras patologías, o la presencia de comorbilidad. La existencia de otra patología no invalida el diagnóstico de FM. Tenemos pacientes con FM, que presentan artritis reumatoidea, LES, alteraciones tiroideas, (sobre todo hipotiroidismo), HTA, etc.

P. ¿Al momento de diagnosticar qué otros aspectos deben tenerse en cuenta?

R. Es necesario pedir estudios complementarios y realizar un examen físico exhaustivo, a fin de descartar otra patología (enfermedades autoinmunes, enfermedades malignas, enfermedades neuromusculares: esclerosis múltiple, miastenia, etc., alteraciones endócrinas, etc.). También puede haber comorbilidad. Para un reumatólogo experto el diagnóstico no es difícil, siempre y cuando piense en la enfermedad y disponga de tiempo suficiente, ya que son pacientes complejos. El diagnóstico correcto, orientación, información de la FM a cualquier paciente, requiere de 30 a 40 minutos como mínimo.

P. ¿Existe relación con alteraciones psiquiátricas?

R. Se han encontrado antecedentes familiares y personales psiquiátricos, que según los diversos estudios varían en su porcentaje; según nuestra estadística está presente entre 20 a 30% de los pacientes, ya sea en forma de depresión, distimias, trastornos por estrés postraumático, pánico, ansiedad.

Como ya expresamos hay una vulnerabilidad genética y/o adquirida al estrés, con una historia de eventos psicobiográficos desde la niñez, en una personalidad bastante característica.

Nosotros creemos que desde el punto de vista Psiconeuroinmunoendocrinológico (PNIE) el ser humano es biopsicosocial, y que la FM si bien tiene una base genética, es generada o desencadenada por eventos estresantes a lo largo de la vida; o sea se trataría de un estrés crónico, en etapa de agotamiento. Nuestro modelo etiopatogénico estaría dado por la sumatoria de factores genéticos más la vulnerabilidad adquirida, más la personalidad característica de estas pacientes, más los estresores psicosociales. Todo esto produce una disfunción en el Sistema PNIE con las consecuencias conocidas y produciendo los síntomas propios de la FM

P. ¿Cuál es la evolución de la FM?

R. Se dice que es crónica, pero porque el diagnóstico es tardío, debería trabajarse para lograr diagnósticos más precoces y así evitar el via crucis a que están sometidos estos pacientes. Tenemos pacientes que cuando les hicimos el diagnóstico, llevaban 20 años de sufrimiento.

El pronóstico es variable, pero depende del paciente y del tratamiento. Pero quienes tienen deseos de mejorar, son informados adecuadamente de su enfermedad, y no utilizan beneficios secundarios de esta patología, tienen un pronóstico muy favorable con un tratamiento bien instituido.

La mayoría de las pacientes provienen de un medio socioeconómico cultural bajo, con estudios primarios y a veces secundarios, y mayormente amas de casa u obreras.

Estos pacientes tienen una pésima calidad de vida, y la enfermedad produce un gran impacto personal, familiar, laboral, provocando altos costos asistenciales producidos por la multiconsulta insatisfecha.

P. ¿Por qué la creación de un equipo multidisciplinario para tratar a pacientes con FM?

R. Está demostrado que para cualquier enfermedad crónica, el abordaje terapéutico más eficiente y adecuado debe ser multidisciplinario. No se concibe de otra manera. Y debe ser con un enfoque psiconeuroinmunoendócrino, integral, holístico, utilizando todas las herramientas disponibles a nuestro alcance, para así poder lograr el éxito terapéutico. Como dijimos el ser humano es un ser biopsicosocial. Por eso no debemos ceñirnos a tratar solo su cuerpo o sea lo físico, sino que debemos también y siempre abordar los aspectos psicológicos y sociales, sino estamos descuidando aspectos fundamentales de ese ser humano sufriente que nos consulta. El tratamiento debe ser adaptado a cada paciente, no hay dos pacientes iguales. Hay médicos que hacen el diagnóstico, y le indican fármacos exclusivamente, el resultado es una mejoría transitoria y de un 20%. El equipo multidisciplinario debe estar integrado por Reumatólogo, Fisiatra, Psiquiatra, Psicóloga y Fisioterapeutas.

En 2003, nos reunimos por casi un año el Dr. Esteban Acosta (Psiquiatra), la Psicóloga Mirna Frascarelli y yo como Reumatógo y Fisiatra. Nuestro objetivo fue diseñar un Programa de Tratamiento Integral Multidisciplinario para poder dar una solución a los pacientes aquejados de FM. Nos pusimos de acuerdo en la terminología, buscamos en la bibliografía, y diseñamos un programa que pueda ser adaptado a nuestro país y a una institución mutual. Comenzamos a desarrollarlo en mayo de 2004 en CAAMEPA, siendo la única institución mutual del país que lo realiza y la única en el país dentro del ámbito público y privado con este enfoque integral, psiconeuroinmunoendocrino.

Llevamos diagnosticados casi 400 pacientes, algunos provenientes de Montevideo, a quienes les aplicamos nuestro programa que dura de 3 a 6 meses y luego los derivamos a un Grupo de Ayuda Mutua.

El Equipo actual está integrado por: Dr. Carlos Uboldi (Reumatólogo, Fisiatra y Diploma PNIE), Dr. Esteban Acosta (Psiquiatra), Psicóloga Rosario Peluffo, Fisioterapeutas del Servicio de Fisioterapia y Rehabilitación de CAAMEPA y el Sr. Martín Varela (Secretario). Y el protagonista más importante del equipo es el paciente, quien lo integra y debe participar activamente en su curación.

Los objetivos generales son: combatir el dolor, mejorar la calidad del sueño, la fatiga, enseñar a afrontar el estrés, mejorar la condición muscular, etc. El tratamiento se debe adaptar a cada paciente, con un enfoque biopsicosocial, evitando la polifarmacia.

P. ¿Qué herramientas aplican en su programa multidisciplinario?

R. a) Apoyo al paciente y su familia: El equipo da charlas informativas orientadas a educar a los pacientes y a sus familiares. Es común que los familiares piensen que son personas quejosas, simuladoras, histéricas, etc. Con esto tratamos de que entiendan que el sufrimiento que presentan es totalmente real y tratable y que su colaboración es fundamental para la buena evolución.

b) Tratamiento farmacológico: El farmacológico incluye antidepresivos tricíclicos: amitriptilina y nortriptilina. La amitriptilina la utilizamos en dosis de 10 a 25 mg por la noche; antidepresivos inhibidores de la recaptación de serotonina y noradrenalina: venlafaxina, etc. Si existe depresión se utilizan dosis acordes.
También se pueden asociar fármacos con acción sedante como clonazepan, quetiapina, sulpiride, etc. como complemento noctuno o para el día en casos de ansiedad.

Pregabalina, es un fármaco moderno que es sumamente eficaz, lo comenzamos a utilizar recientemente, es muy prometedor. La pregabalina es un análogo del ácido gama-aminobutírico (GABA) y actúa a nivel cerebral produciendo una reducción en la liberación de varios neurotransmisores excitatorios, como el glutamato, sustancia P, noradrenalina, etc. No solamente actúa sobre el dolor, por lo antedicho, sino que también tiene efecto ansiolítico. Las dosis que utilizamos son de 150 a 300 mgrs, por día.

Analgésicos: Paracetamol, ibuprofeno, ketorolac, tramadol, etc.

c) Psicoterapia individual: Pesquisando los factores de estrés, preocupaciones, angustia, estilo de vida, personalidad, y tratar de lograr los cambios necesarios para un buen afrontamiento del estrés y una mejor calidad de vida. Se debe lograr una armonía entre el trabajo, el descanso y el placer.
d) Rehabilitación: Estos pacientes tienen fatiga y dolor muscular, y requieren realizar un reacondicionamiento muscular. Este debe ser adecuado, lento y progresivo y adaptado a cada paciente.

Para ello utilizamos:

a) Gimnasia aeróbica y relajación

b) Hidrocinesiterapia acompañada de relajación, en piscina cerrada y climatizada.

Estas actividades las realizan fisioterapeutas experimentadas, del Servicio de Fisioterapia y Rehabilitación de CAAMEPA.

También se estimula a los pacientes a que realicen caminatas, bicicleta, Tai-Chi, etc.

e) Grupo de Ayuda Mutua: Luego de pasar por el programa, los pacientes son derivados a este grupo para mantener los logros obtenidos o seguir obteniendo otros. Son gratuitos, se realizan dos veces al mes.

Queremos destacar que sigue siendo la palabra del médico o del terapeuta una de las herramientas más importante, y que en cada persona, en su interior existe la farmacia más completa, que se puede recurrir las 24 horas del día y los 365 días del año. Lo importante es saber usar la palabra y enseñar a los pacientes a encontrar el medicamento interior más apropiado. Los fármacos son sumamente útiles en esta enfermedad, sobre todo al comienzo del tratamiento, pero quien no logre ver la realidad tal cual es, no logrará su sanación y será siempre dependiente de los medicamentos.

P. ¿Tiene cura?

R. Frente a muchos que la consideran incurable, nosotros, luego de asistir a casi 400 pacientes en más de 4 años, con este programa, con un enfoque integral, y con la hipótesis de que el estrés es el generador y/o desencadenante de la FM, podemos decir que aquellos pacientes, que quieren mejorar, que realizan todas las actividades del programa, y que no utilizan la enfermedad como beneficio secundario, se alivian notoriamente y damos altas asiduamente. Pueden tener recaídas o empujes frente a nuevas situaciones de estrés, pero generalmente son pasajeras, porque ya tienen los elementos para poder resolverlos, a veces por su cuenta, o con mínima ayuda.

Un buen equipo multidisciplinario, con conocimiento de la enfermedad, y con un enfoque psiconeuroinmunoendocrino es fundamental para lograr resultados favorables.

Dr. Carlos Ambrosio Uboldi Rivadavia (Uruguay)
· Doctor en Medicina en la Universidad de la República,
· Médico Reumatólogo en la Universidad de la República,
· Médico Fisiatra en la Universidad de la República
· Curso de Psiconeuroinmunoendocrinología en la Universidad Católica de Montevideo.
· Reumatólogo y Fisiatra de Policlínica y Sanatorio.
· Jefe del Servicio de Fisioterapia y Rehabilitación de CAAMEPA.
· Integrante del Equipo Interdisciplinario de Fibromialgia.
· Asesor de los Grupos de Ayuda Mutua de Artritis Reumatoidea (15 años) y de Fibromialgia (4 años).
· Docente de la Facultad de Psicología de la Universidad Católica en los cursos de PNIE en Fibromialgia.
· Expositor en Congresos PNIE de Uruguay y de Reumatología. Presentación de varios trabajos científicos de Reumatología.
· Creador de la Escuela de Columna para adultos desde 1999, y Escuela de columna para niños desde 2007.
· Socio de la Sociedad Uruguaya de Reumatología, Sociedad de Médicos Fisiatras y de la Sociedad Uruguaya de PNIE
. Actualmente se desempeña en CAAMEPA (Centro Asistencial de la Agrupación Médica de Pando)

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