La normalización de la epilepsia es el principal reto

Fernando de Mulas.

Diariomedico.com
ESPAÑA
OBJETIVOS: CONOCIMIENTO Y CONCIENCIACION SOCIAL
La normalización de la epilepsia es el principal reto

A pesar de que la epilepsia afecta a 400.000 españoles socialmente es una enfermedad desconocida. Fernando de Mulas hace hincapié en la necesidad de dar a conocer la patología para frenar la estigmatización social y lograr la integración de los pacientes.

Enrique Mezquita. Valencia - Miércoles, 11 de Noviembre de 2009 - Actualizado a las 00:00h.

llave conceptual:
1. Mulas: el epiléptico suele ser una persona completamente normal, y sus crisis, generalmente, no tienen consecuencias graves

En los últimos años se han producido muchos «avances en el manejo de la epilepsia, sobre todo de la mano de los avances en los fármacos antiepilépticos -el arsenal terapéutico disponible permite controlar a cerca del 70 por ciento de los pacientes- y de un mejor conocimiento de la propia patología y su diagnóstico. Sin embargo, el gran reto pendiente en esta patología, que afecta a casi 400.000 españoles, sigue siendo mejorar la calidad de vida de los afectados, que en muchas ocasiones se ve empañada por cierta estigmatización social.

Según Fernando Mulas, director del Instituto Valenciano de Neurología Pediátrica (Invanep) y jefe del Servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario La Fe de Valencia, "a pesar de los avances, la sociedad sigue excluyendo bastante a los afectados por esta patología y, en la práctica, existen aún problemas de marginación tanto social como profesional". Además, esta situación alimenta con fuerza la percepción que tienen los propios pacientes de que su calidad de vida "es pobre".

Para Mulas, organizador de la XI edición de las Jornadas Epilepsia al Día, en colaboración con UCB Pharma, "el conocimiento de la patología y la concienciación social son fundamentales para mejorar la calidad de vida de los pacientes". Aunque las necesidades varían en función de la edad y la gravedad de la enfermedad, Mulas ha destacado que existen actuaciones fundamentales y comunes para mejorar la situación y que éstas "deben tener en cuenta tanto al paciente como a su familia". A modo de ejemplo, "es muy importante el apoyo a los familiares para que puedan afrontar la situación, pero no debe ser único y estrictamente médico, sino que también resulta positivo un apoyo multidisciplinar de psicólogos o terapeutas".

Respecto a los padres, Mulas ha destacado que no deben ser sobreprotectores, ya que eso repercute negativamente en el desarrollo psicosocial y en la calidad de vida de sus hijos. "Si sus hijos tienen problemas de aprendizaje, lo que no es infrecuente, lo aconsejable es que les hagan un estudio neuropsicológico por si fuera preciso un apoyo específico".

En cuanto a los pacientes epilépticos adultos, ha hecho hincapié en que "hay que recordarles que si siguen bien el tratamiento lo habitual es no tener recidivas", dado que influye negativamente en su calidad de vida el estar excesivamente preocupados por si tienen alguna crisis.

Además, Mulas ha señalado la necesidad de potenciar y aprovechar los conocimientos de las redes de apoyo y las asociaciones de afectados, que son las que mejor conocen la problemática. "Las asociaciones hacen un importante papel como respuesta a las necesidades de apoyo social. Creo que en el futuro las asociaciones españolas acabarán constituyendo una potente federación estatal para aunar esfuerzos y ser más relevantes a la hora de influir en los dirigentes políticos y sanitarios, tanto para potenciar el desarrollo de unidades de epilepsia con mejor dotación de personal y tecnología como para revindicar mayores medidas sociales que influyan en una mejor calidad de vida de los epilépticos", ha explicado.

Mensajes a la población
Según el experto, "lo primero que tiene que tener claro la población general es que el paciente epiléptico suele ser una persona completamente normal, y sus crisis, generalmente, no tienen consecuencias graves". En este sentido, es importante "que no se asusten del paciente que ven con una crisis, ya que no se va a morir por la convulsión".

Asimismo, Mulas ha recordado la importancia de "difundir y explicar a todo el mundo lo que es la epilepsia, ya que sabemos que si al epiléptico le miran con recelo y le discriminan es porque no conocen la patología. La comprensión y el apoyo social es fundamental para evitar la estigmatización y conseguir la mayor normalización y mejora de la calidad de vida del epiléptico".

OBJETIVO: INTEGRACIÓN SOCIAL DEL AFECTADO
Aunque se ha definido como "optimista por naturaleza", Mulas también ha reconocido que "aquí se tiene poca cultura de prevención y si no se mira mas allá de lo que se ve a corto plazo, tampoco se preocupa la gente de las cosas hasta que les afectan. Por eso la mayor responsabilidad de los que dirigen, en el ámbito que sea, es la de adelantarse a su tiempo y hacer previsiones invirtiendo en esfuerzos que hagan posible una auténtica conciencia social y solidaria de los sanos sobre los enfermos. Sin embargo, dado que la previsión futura de nuestros mandatarios suele brillar por su ausencia y les preocupa más lo inmediato, hay que pedir y trabajar para que, con el esfuerzo colectivo revindicativo, se emprendan labores de concienciación social y propaganda subvencionada que facilite una mayor aceptación social e integración del enfermo epiléptico".