Día Nacional de la Epilepsia - JANO.es - ELSEVIER

NEUROLOGÍA
Día Nacional de la Epilepsia
JANO.es y agencias · 24 Mayo 2011 09:15

.La enfermedad afecta a unas 300.000 personas en España, una de cada cuatro sin controlar, según asegura la Sociedad Española de Neurología.




En España se estima que hay unos 300.000 afectados por epilepsia y, pese a que actualmente hay diferentes terapias para combatir la enfermedad, como una veintena de fármacos antiepilépticos, la cirugía o la estimulación cerebral, entre un 20 y 30% de los pacientes no están controlados y continúan padeciendo crisis epilépticas.

Así lo asegura la Sociedad Española de Neurología (SEN) con motivo del Día Nacional de la Epilepsia que se celebra hoy martes 24 de mayo, aclarando que entre un 25 y 30% de estos pacientes son resistentes a la terapia con fármacos.

Por ello, esta sociedad científica defiende la necesidad de seguir dedicando esfuerzos a la investigación de esta enfermedad, tal como reconoce el coordinador del Grupo de Estudio de Epilepsia de la SEN, José Ángel Mauri.

“Es prioritario avanzar en el diagnóstico y el tratamiento de la epilepsia de forma precoz y en muchas ocasiones en los Servicios de Urgencias así como estudiar el impacto de los nuevos fármacos antiepilépticos sobre diversas comorbilidades como la patología psiquiátrica, las funciones cognitivas y el comportamiento”, explica este especialista.

Aunque en los últimos cinco años se han producido importantes avances en el conocimiento de la fisiopatología de la epilepsia, en los métodos diagnósticos y en el tratamiento, se hace necesario un mayor esfuerzo a su investigación ya que “además de las crisis epilépticas, conlleva una serie de problemas cognitivos, psicológicos y sociales de origen multifactorial, por la misma enfermedad, por algunos fármacos antiepilépticos o por las comorbilidades asociadas”.

Además, añade que se deben realizar más estudios epidemiológicos para identificar con exactitud el número de pacientes existentes, para lo que la SEN, en colaboración con su Grupo de Estudio de Epilepsia y la Sociedad Andaluza de Epilepsia, está realizando la investigación EPIBERIA, un estudio que permitirá conocer la incidencia de nuevos casos de epilepsia en España.

Desde la SEN recuerdan también que bajo el término “epilepsia” se engloba un gran número de síndromes y enfermedades que se definen por una edad de inicio, unos tipos de crisis, ciertos patrones electroencefalográficos y una etiología que puede ser estructural, metabólica o genética.

El coste medio de cada paciente en Europa varía entre los 2.000 y 11.500 euros aunque, como reconoce el Dr. Mauri, “la frecuencia de la epilepsia implica más allá de un importante problema sanitario”, si bien también conlleva problemas relacionados con la educación, el empleo, la movilidad y las relaciones personales de los afectados.

Un libro para concienciar a los niños

La Pócima de las Ausencias es el primero de un ciclo de cuentos infantiles que busca acercar la epilepsia a la población infantil, acabar con los falsos mitos que rodean la enfermedad y disminuir la carga negativa que este diagnóstico supone para los pacientes más pequeños y que se ha lanzado con motivo del Día Nacional de la Epilepsia.

Escrito por la neuropediatra Patricia Smeyers, del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia, y editado por UCB Pharma, ha sido elaborado con la colaboración del Grupo de Epilepsia de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y de la Federación Española de Epilepsia.

A través de las aventuras de ocho niños y de los consejos de personajes como el Doctor Neuro o el Mago Electrón, el libro aborda la enfermedad de una manera “clara y amena”, cuya lectura pretende enseñar a los más pequeños los aspectos que influyen en el diagnóstico y que, con un tratamiento adecuado, la vida de los pacientes puede desarrollarse “con total normalidad”.

Según su autora, “el niño al que se le diagnostica epilepsia muchas veces no entiende qué es lo que tiene y por qué tiene que tomar medicación. También está asustado porque piensa que si tiene una crisis delante de sus compañeros podría perder a sus amigos que quizás no quieran estar más en su compañía y se siente diferente”.

En este sentido, Smeyers ha señalado que “las publicaciones divulgativas con las que contábamos hasta ahora explican la epilepsia y el proceso de su diagnóstico desde el punto de vista del adulto. Este es el motivo por el que surgió el proyecto. Se trata de cambiar la perspectiva y explicar la epilepsia a los niños en su propio lenguaje: el de los cuentos y la fantasía”.


Federación Española de Epilepsia
Federación Española de Epilepsia

Sociedad Española de Neurología
Sociedad Española de Neurología

Actualidad Ultimas noticias - JANOes y agencias - Dia Nacional de la Epilepsia - JANO.es - ELSEVIER